സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി രോഗികൾക്ക് എല്ലാ ജില്ലകളിലും റിസ്ഡിപ്ലം സൗജന്യമായി നൽകാൻ കേരളം

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ചികിത്സയ്ക്ക് ഉപയോഗിക്കുന്ന റിസ്ഡിപ്ലം എന്ന മരുന്ന് കേരളത്തിലെ എല്ലാ ജില്ലകളിലെയും രോഗികൾക്കു സൗജന്യമായി ലഭ്യമാക്കും. ‘ദ് ഹിന്ദു’ നവംബർ 7-ന് ഈ വാർത്ത റിപ്പോർട്ട് ചെയ്തു.

പേശികളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നാഡീകോശങ്ങളെ നശിപ്പിക്കുന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗമാണ് എസ്എംഎ. രോഗത്തിന്റെ ഏറ്റവും ഗുരുതരമായ രൂപങ്ങളുള്ള കുട്ടികൾക്ക് ഇരിക്കാനും വിഴുങ്ങാനും സ്വയം ശ്വസിക്കാനുമുള്ള ശേഷി നഷ്ടപ്പെടും; ചികിത്സയില്ലെങ്കിൽ പലരും കുട്ടിക്കാലം അതിജീവിക്കില്ല. ദിവസവും വായിലൂടെ കഴിക്കുന്ന റിസ്ഡിപ്ലം, നാഡീകോശങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമായ ഒരു പ്രോട്ടീൻ ഉൽപാദിപ്പിക്കാൻ ശരീരത്തെ സഹായിക്കുകയും രോഗത്തിന്റെ പുരോഗതി മന്ദഗതിയിലാക്കുകയോ തടയുകയോ ചെയ്യും. വിപണിവിലയിൽ മാസം ലക്ഷക്കണക്കിനു രൂപ ചെലവുവരുന്ന ഇത് മിക്ക കുടുംബങ്ങൾക്കും താങ്ങാനാവില്ല.

പശ്ചാത്തലം

അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള പദ്ധതിയിലൂടെയാണ് കേരളം ഈ മരുന്ന് സൗജന്യമായി നൽകുന്നത്. ഫെബ്രുവരിയിൽ, ബജറ്റിൽ ₹30 കോടി നീക്കിവച്ച് സൗജന്യ വിതരണം 12 വയസ്സു വരെയുള്ളവരിൽനിന്ന് 25 വയസ്സു വരെയുള്ളവരിലേക്കു സംസ്ഥാനം വ്യാപിപ്പിച്ചു; സംസ്ഥാനത്ത് കണ്ടെത്തിയ എസ്എംഎ രോഗികളിൽ ഏകദേശം 80 ശതമാനം പേർക്ക് ഇതിന്റെ പ്രയോജനം ലഭിക്കുമെന്നും അറിയിച്ചിരുന്നു.

ഇന്ത്യയുടെ മറ്റിടങ്ങളിൽ, ഏകദേശം ₹16 കോടി ചെലവുവരുന്ന ഒറ്റത്തവണ ജീൻ തെറപ്പി ഉൾപ്പെടെയുള്ള ചികിത്സയ്ക്കായി എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ കുടുംബങ്ങൾ പലപ്പോഴും ക്രൗഡ്ഫണ്ടിങ്ങിനെ ആശ്രയിച്ചിട്ടുണ്ട്.

കുടുംബങ്ങൾ ചെയ്യേണ്ടത്

ജനിതക പരിശോധനയിലൂടെ എസ്എംഎ സ്ഥിരീകരിച്ച രോഗികൾക്ക് സർക്കാർ മെഡിക്കൽ കോളജ് ആശുപത്രികൾ വഴിയും സംസ്ഥാനത്തിന്റെ അപൂർവരോഗ പദ്ധതി വഴിയും റജിസ്റ്റർ ചെയ്യാം. തങ്ങളുടെ ജില്ലയിൽ വിതരണം എങ്ങനെയാകുമെന്ന് കുടുംബങ്ങൾ ജില്ലാ ആശുപത്രിയിൽ അന്വേഷിക്കണം.